“這里不是生命的終點，而是一個中轉站”

文/圖 羊城晚報全媒體記者 鄭明達

走進深圳市兒童醫院血液腫瘤科病區，在一側通道走到盡頭的房間里有2張安寧療護病床。入住這里的，大部分是惡性腫瘤終末期的孩子。在過去的幾年里，深圳每年大概有七八個家庭會在這個特殊的病房度過。

深圳兒童醫院作為全國安寧療護試點醫院，7日，該院重癥醫學科（PICU）兒童安寧療護病房正式啟用，這是華南首家在兒童醫院內設立的專為兒童提供安寧療護服務的病房。

讓孩子安靜有尊嚴地離開

在深圳市兒童醫院重癥醫學科（PICU）兒童安寧療護病房，沙發、書架、兒童玩具、綠植等普通生活居所物件擺放整齊，墻壁上懸掛著多彩的圖畫。屋子中央的床單被套印著圖案，不似病房里清一色的雪白色。在這個溫馨的家庭式的套間里，家人能夠陪伴患兒走完最后一程。

這間安寧療護病房名為“星星航站”，記者了解到，這是由中集集團通過深圳市慈善會向深圳市兒童醫院捐贈，華南首家在兒童醫院內設立的專為兒童提供安寧療護服務的病房。“把病房命名為‘星星航站’的寓意是，這里不是生命的終點，而是一個中轉站，每一位入住的孩子，都將成為天上的一顆星，永遠在天上看著、陪伴著家人，也用星星那溫柔的光護佑著家人。”深圳市兒童醫院社工部主任吳文湄介紹，希望通過這樣的方式，傳遞點點希望。

“以往遇到臨終的患兒，我們沒辦法讓家長進入PICU長時間陪伴，只能是患兒離世后，請家長進來見孩子最后一面，給孩子換換衣服，然后就得離開，這真的很殘忍。”PICU主任楊衛國告訴記者，設立安寧療護病房后，愿意接受安寧療護的家庭就可以入住安寧病房，在孩子的最后階段有家人的陪伴，猶如在家中，疼痛等癥狀得到舒緩。“孩子能安靜、有尊嚴地離開，這給家庭帶來很大的慰藉。”

安寧療護關鍵在治“心”

“我們會經常和孩子的父母溝通，提前給他們一個預期，讓他們在心里慢慢地接受‘孩子總會有一天要離開’的事實。在日常中將悲傷情緒分解開來，從而幫助他們緩解失去孩子的這份痛苦。”深圳市兒童醫院血液腫瘤科護士長楊燕瀾從事安寧療護服務已有十來年，她告訴記者，安寧療護不再是治病，而是治“心”，用心地對待每一名孩子、每一位家長、每一個家庭，幫助他們消解痛苦。

據悉，深圳市兒童醫院安寧療護多學科協作組，包括執業醫師10名、注冊護士15名、臨床藥劑師3名、營養師4名、醫務社會工作者9名。在安寧療護需求較大的血液腫瘤科和PICU，各設立了一名專科社工，深度參與醫療和護理團隊的日常查房和病例討論、協助醫患溝通、開展生命教育、協助組織召開家庭會議、組織和培訓志愿者等，為安寧療護的開展提供了保障。

提供照護和人文關懷服務

深圳市兒童醫院院長麻曉鵬從建院以來工作已有25年，每每遇到腫瘤、白血病等危重癥患兒無法治愈的情況，總覺得需要給予患兒更多的臨終關懷。

提起在PICU建造一間溫暖的小屋作為安寧病房的初衷，麻曉鵬深有感觸，因為與病魔的斗爭并不總是能贏。在治療過程中，盡量提供最好的醫療；實在無能為力時，提供一個安寧的環境，讓家人能在最后的時刻多陪陪孩子，多留些記憶，少留些遺憾。“我們主要是提供以臨終患者和家屬為中心的安寧療護，為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷服務。”麻曉鵬說。

深圳市兒童醫院血液腫瘤科副主任醫師、安寧療護多學科協作組組長麥惠容介紹：“對于有安寧療護服務需求的患兒，由患兒的主診醫療團隊發起全院多科會診，經安寧療護多學科協作團隊評估，對于符合安寧療護準入標準的患兒，多學科協作組團隊與主診醫師一起制定照護方案，指導全周期的安寧療護，如疼痛干預、舒適照護、心理支持、營養指導、哀傷輔導等。”

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兒童安寧療護尚處于探索階段

在我國，兒童安寧療護是全新事物，能夠提供這一服務的機構非常有限。記者梳理發現，2009年，我國首個兒童安寧療護中心“蝴蝶之家”在湖南長沙第一社會福利院落成，從那以后，部分地區醫療機構開始試水。2017年、2019年，國家衛健委先后啟動了兩批安寧療護試點。深圳是第一批全國安寧療護試點城市。

2019年以來，深圳市兒童醫院在全院設置安寧療護病床3張，其中血液腫瘤科兩個病區共2張安寧病床，重癥醫學科1間安寧病房。對于很多癌癥晚期的患者家屬來說，這里的醫護是溫暖的存在，有家屬表示：“家里人是束手無策的，還是希望有這種服務。”

2021年，深圳市兒童醫院創新性地實施主診醫師負責制，以院、科、委員會三級精細化評估模式，實施“全院一張床”政策，為兒童安寧療護床位數量緊缺的問題提供了解決的可能性。

深圳市人民醫院副院長梁真表示：“深圳市安寧療護已經在成年人臨終及腫瘤末期人群中廣泛開展，兒童安寧療護在全市尚屬初步探索階段，因此，將兒童安寧療護納入安寧療護體系非常重要。”

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